La Toscana si illumina per le Rare: anche Cecina tra i Comuni aderenti

Domenica 28 febbraio la Toscana si accenderà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata delle Malattie Rare, giunta alla XIV edizione. Grazie alla Campagna del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR), patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana, 20 Comuni toscani, tra cui Cecina con il Comune Vecchio, illumineranno uno o più monumenti in segno di solidarietà ai Malati Rari.

“Questo è il primo anno in cui il Forum aderisce alla celebrazione del 28 febbraio con una iniziativa di sensibilizzazione e lo fa in grande stile, coinvolgendo Comuni in tutta la Regione. La campagna - spiega Guido De Barros, Presidente del Forum T.A.M.R.- non si è soltanto limitata a richiedere un monumento da illuminare, ma ha puntato al sostegno di ciascun Comune attraverso la concessione del patrocinio per delibera di Giunta, segno della condivisione formale e consapevole delle nostre motivazioni ed obiettivi. Anche in Toscana il 2021 è iniziato all’insegna della reazione al virus, grazie all’inizio della campagna vaccinale indispensabile al rilancio del Sistema Paese-Regione fortemente minato dal disastro pandemico. Da più di un anno ormai i Pazienti Rari, spesso gravemente disabili e fragili, combattono insieme alle loro famiglie e caregivers una battaglia durissima, resa ancora più difficile dalla solitudine della quarantena e dall’interruzione di servizi assistenziali di supporto alla quotidianità, talvolta essenziali al contrasto delle loro malattie. La Comunità dei Malati Rari auspica il veloce recupero degli standard sociali e sanitari pre-Covid e sogna una ricostruzione post pandemica più attenta alla medicina territoriale di prossimità, oltre al pieno efficientamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale e sociale (PDTAS) del paziente. In questo frangente la Campagna del Forum, in adesione a quella Nazionale coordinata da UNIAMO Fimr e internazionale da EURORDIS, non diventa soltanto un’occasione per illuminare i nostri splendidi monumenti con i colori delle “Rare”, ma anche per accendere la speranza nel domani attraverso il lavoro di squadra insieme alle istituzioni regionali che riconoscono nella collaborazione del Forum T.A.M.R. un valore aggiunto e una risorsa da coltivare e far crescere. Quest’anno, grazie alla sensibilità dei tanti Comuni aderenti renderemo, tutti insieme, la Toscana la regione più illuminata d’Italia per le Malattie Rare, una metafora di speranza e resilienza più forte e attuale che mai.”

La prima edizione della Campagna regionale ha superato le aspettative non soltanto nei numeri - con 22 comuni aderenti di cui 14 patrocinanti e ben 27 monumenti confermati -, ma anche grazie nell’adesione di prestigiosi enti istituzionali di riferimento nazionale ed internazionale alla lotta contro le Malattie Rare, quali ERN ReCONNET (Rete di riferimento europea sui disturbi ossei rari) e lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, unità produttiva dell'Agenzia Industrie Difesa di Roma (impegnata nella produzione di farmaci orfani), che illumineranno rispettivamente per il secondo anno la Torre di Pisa e per la prima volta in assoluto, la facciata dello storico Stabilimento in Via Reginaldo Giuliani 21 a Firenze, grazie all’interessamento diretto del Coordinatore di Rete, la Prof.ssa Marta Mosca e al  Patrocinio del Comune di Firenze e SILFI (Società Illuminazione Firenze). Per arricchire ulteriormente la Campagna di sensibilizzazione, il Forum ha potuto contare anche sull’aiuto delle Associazioni iscritte, grazie al contributo di UILDM sez. Montecatini “La Forza di Nemo” e dell’Associazione A.I.LA (Ass. Italiana Lafora) e A.I.S.M.A.C. (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari)

“La Toscana si illumina per le Rare” si inserisce tra le iniziative della “Rare Diseases Day”, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare fondata da EURORDIS (Federazione europea delle Associazioni dei Pazienti Rari) e aderisce alla Campagna nazionale coordinata da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malati Rari), “Accendiamo le luci sulle Rare”.